Le terme syndrome indique qu’il existe une multitude de variantes dans ses manifestations ainsi que dans la sévérité de la déficience intellectuelle. Le syndrome se manifeste principalement dans le comportement des personnes atteintes.
Afin de vous permettre d’entrer en contact avec elles, voici leurs conseils :
- Nous sommes mal à l’aise avec les contacts visuels directs – mettez-vous à côté de nous plutôt que de nous faire face.
- Nous aimons les tâches routinières et nous nous accommodons difficilement des changements – prévenez-nous quand un changement doit intervenir et expliquez-nous pourquoi il survient.
- Il peut nous arriver de nous exprimer difficilement, mais ne sous-estimez pas notre faculté de comprendre vos paroles – continuez de parler avec nous et rappelez-vous que nous entendons tout ce que vous dites !
- Nous avons un goût prononcé pour l’humour – discutons simplement et amusons-nous de petits plaisirs.
- Si vous voulez nous enseigner quelque chose, montrez-nous comment ça marche et, au lieu de parler lentement, utilisez des phrases courtes et faites des pauses.
- Quand l’ambiance devient trop bruyante et animée – ce qui peut se produire quand il y a trop de monde dans une pièce -, l’angoisse nous envahit et nous pouvons céder à la panique. Laissez-nous nous éloigner pour nous permettre de nous calmer. Il est fort probable que nous revenions ensuite.
- Nous sommes très sensibles à une atmosphère, aux sentiments et au comportement des autres – si d’autres personnes se font du souci, cela nous inquiète, si quelqu’un s’énerve, nous nous tracassons pour lui.
- Nous aimons les endroits paisibles et nous avons peur quand d’autres se disputent ou crient.
- Veillez à ne pas nous approcher de trop près, un contact trop proche est désagréable pour beaucoup d’entre nous.
- Nous éprouvons des difficultés à exprimer nos sentiments, à demander de l’aide – si notre comportement devient agité c’est probablement que quelque chose nous dérange.
- Essayez de nous comprendre pour que nous puissions tous ensemble jouir de la vie.
Lynne Zwink, The Fragile X Society, UK. Traduction avec l’aimable autorisation de l’autrice.